帕友们有没有听过这种说法？

“一旦得上帕金森，就只有三五年活头了。”

老王和我说，当时刚确诊的时候，这句话像是一块大石头。膈应的吃下饭，也睡不着觉。家里人整天整天的掉眼泪，那时候甚至想过放弃治疗，想着这样就算了。

直到复诊时在医生和一位老帕友的开导下才意识到：

这句话完全是谣言。

今年的老王走到帕金森的第七个年头，病情控制的很好，还能去公园遛弯。

数据说话：帕金森患者到底能活多久？

21年《Frontiers in Neurology》上发表了篇重磅综述，把过往11项研究汇总起来，拿出了对7.5万名患者记录的真实数据：

从确诊那天开始，患者平均生存期在6-22年之间。

另一项丹麦全国性研究，调查了4万名患者，发现中位生存期在10.5年。65岁之前的早发型患者，活的更久。

帕金森本身不会直接影响寿命。

但要提防后期那些危险的并发症：

平衡下降后跌倒骨折

吞咽困难导致的吸入性肺炎

还有合并的高血压、糖尿病这些老年基础病

不过在规范的管理下，绝大多数并发症都能提前挡住。

这个谣言怎么来的？

根源可能在对帕金森的两大误区。

把“上世纪60年代的无药时代”和现在搞混了。

那时候左旋多巴还没出现，帕金森还属于无药可治的绝症。患者5年左右就严重残疾。

可68年以后，左旋多巴的上市后，一切都变了！

现在靠着药物、手术和康复技术，患者“蜜月期”长了不少，生活质量早就不可同日而语。

并发症的后果算在了帕金森头上。

家属觉得亲人的离世是因为帕金森。

可仔细看，真正要命的是本可以预防的并发症：跌倒、肺炎这些问题。不是帕金森本身。

现代医学早已经改写了结局

现在治疗手段进步太快了。

药物从单一的左旋多巴，变成了多种药物的联合使用。

更能平稳症状，延迟并发症出现。

手术上，脑深部电刺激术（DBS）给中晚期患者开辟了新疗法，能明显缓解症状，重新自己生活。

规范管理的患者，带病活十几年、二十年的比比皆是。

给帕友们的4个建议

1.认知扭过来

帕金森不等于绝症，它和高血压、糖尿病一个样，是要长期管理的慢性病。

能活多久、日子过得好不好，要看管理的咋样，不是病本身。

2.抓住早期黄金窗

确诊后别慌，马上到正规医院找专业医生。

规范治疗是你的健康本钱。

3.提前预防并发症

比手抖更紧迫的是跌倒、吞咽、体位性低血压和情绪问题。

每年查骨密度、查吞咽能力，每做好一件小事，风险就少一分。

4.定期复诊

每3-6个月去复诊一次，找原来的医生，说说这几个月的情况。

医生能及时调整方案，稳住病程。

最后想对你说

确诊帕金森没什么大不了的，手抖不是人生的终点，只是多了个需要咱们用心陪着的新旅程。

在如今的医疗条件下，八九十岁的帕金森老人并不少见，带病十几年的患者比比皆是。

你还相信“得了帕金森只能活3-5年”这个谣言吗？

老王是不信了，看着他离去的背影，希望他的故事也能帮下一位迷茫的患者照清前路。

别被谣言困住，别被恐慌打败。把能做的事一件件做好，剩下的，时间会出温柔的答案。  

把这篇文章转给同样在纠结的家人朋友吧，咱们一起把这个谣言打破～你不是一个人在战斗，日子会越来越有盼头的！❤️

（纯科普，要听医生的。有帕金森的小困惑，告诉我，我陪你慢慢聊～）