拿到医生的诊断证明，不管是患者还是家属都会表现出震惊、害怕然后不知所措，这些情绪是正常的，刚拿到诊断证明的这几个小时，没几个人能坦然面对。但是，崩溃迷茫过后，我们依然要面对生活。

深吸一口气吧，先把这篇文章读完。

下面这五件事，是我们医院在与无数帕友相处中，听过最多的后悔，见过最多逆袭的经验总结。做对了的人比之前想象的活的更好；但做完了一步的患者，很多时光真的再也追不回来了。

先别乱吃药，找一个真正的帕金森医生

普通神经科和帕金森专科的差距，比你想的要大得多。一个经验丰富的好专科医生，一年内要和无数的帕友打交道，调药、手术还是日常的建议，他们早就轻车熟路。经由他们手开出的第一张处方，可以帮你将“异动症”往后推5-8年。一句话：初期方案选错了，后期再好的医生也只能帮你尽全力的“修补”，与其这样，还不如一开始就奔着正确的人使劲。

从今天开始，养成记录病情的习惯

复诊的十分钟里，医生要问你过去三个月的所有变化。简洁准确的描述很重要，毕竟寸时寸金。仅凭记忆描述很容易出错，一句“忘了”、“还行”这样的模糊描述下，医生只能凭借感觉开药，吃亏的只能是我们自己。

每天花30秒记录这四个方面，能让你的复诊更顺利：今天抖得重不重？僵得厉害吗？走路小步明显吗？扣扣子、写字、刷牙哪件事让你最费劲？便秘几天了？昨晚睡得怎么样？情绪还稳定吗？药是几点吃的？能撑多长时间？吃完有没有不舒服？

有个爱写日记的患者，把他的记录给医生看过后，医生直接说：“这几个月剂量还能减一片。”近一年下来，他少吃了近千片药，症状控制的比以前还好。

运动不只是建议，还是一味良药

帕金森最喜欢你躺平的样子，你越不动，它发展的越快。2024年最新的《Lancet Neurology》研究已经证明了：确诊后的6个月开始高强度运动、针对性训练的人，在10年后生活自理能力相较不运动的一组高出50%。不用害怕帕金森带来的不便，先挑最简单的开始：搜LSVT BIG中文版或帕金森大动作训练，每天抽出15-20分钟时间，把里面的动作做夸张、做大。或者去公园学习一下打太极拳的老头老太，跟在他们后面慢慢学个一式两招。出一身汗，比吃一片药管用。

这周清理家里的危险

80%的帕友是在家里摔倒的，作为生活起居的安全屋，我们确实应该让它更安全些。与其摔了之后后悔不已，不如未雨绸缪，花一周时间，清理掉家里潜藏的危险。所有门槛条、地毯、电线，统统清掉  马桶旁边、淋浴区、床边，马上装扶手（某宝搜“免打孔扶手”，当天到）  换一双前掌有止滑颗粒的防滑拖鞋，室内室外都穿  手机设置紧急联系人，长按音量键就能自动拨打我有个粉丝老伴就是进门时因为门槛摔了，手术花了8万，躺了小半年。  早改一天，早安心十年。

去找点同伴，别一个人抗

人们都说帕金森是个孤独的病，但其实你不用一个人熬。找到自己的小圈子比我们想象的重要的多：你会看到50岁还在跳街舞的大哥  会知道哪牌子的益生菌真能三天通便  会在凌晨三点发现还有人和你一样睡不着，陪你聊天  能拿到最新最真的DBS手术体验、药品副作用反馈

最后想抱抱你

确诊不是死刑，只是生活换了难度。  真正的敌人不是帕金森，而是“我先拖几天再说”。

把这五件事列进待办，今天就开始干：  ☑ 挂一个专科号  ☑ 建档案开始记  ☑ 今天就运动20分钟  ☑ 这周改完家  ☑ 今晚找个搭子

你每做完一步，都是在给未来的自己投一票：  我还要好好地生活很多很多年。我在这条路上陪着你，一起走。

（在与帕金森病漫长的共处中，治疗仍然是我们最有力的工具——它让我们在有限中创造可能，在困境中守护尊严。在帕金森问题上，欢迎信任我们济南脑科医院，也可以免费咨询400-6900-971。让我们陪您，重新找回生活里那些踏实的日常。）

声明：这只是个人的经验分享与科普，很难替代医生给您量身定制的诊断与治疗。还请所有方案都与您主治医生充分沟通好后再执行。